“有你們的幫助，我們的境遇一定會越來越好” ——血友病患者、中國血友之家會長儲玉光拜訪委員有話說

　　本報3月3日刊登的陳萬志委員與血友病患者之間的故事在讀者中引起不小的反響。獲知陳委員正在調(diào)查了解全國血友病患者的情況，血友病患者、中國血友之家會長儲玉光致電本報表示，他們積累了許多此方面的相關(guān)信息，并有許多話想對委員說。在本報記者的牽線搭橋下，儲玉光來到京豐賓館陳委員的房間。
　　“早就聽說您的故事。有你們這些熱心人的幫助，我們的境遇一定會越來越好?！币灰娒妫瑑τ窆饩途o緊握住陳萬志委員的手。陳委員則熱情地問道:“目前我最想了解患者最大的困難是什么，眼前最需要我們呼吁的是什么？”儲玉光說：“最大的困難還是藥費昂貴，看不起病?！睋?jù)儲玉光介紹，全國血友病患者大概在10萬人左右，但官方統(tǒng)計數(shù)字僅僅4千人，許多患者尚未得到確認(rèn)，一些農(nóng)村病人甚至不知道自己得的是什么病。由于很多血友病病人因身體原因難以就業(yè)，因此無法得到基本醫(yī)療保障，即使參加了醫(yī)保，也因為許多地方血友病沒有被納入特殊病對待，醫(yī)療費用的負(fù)擔(dān)仍十分沉重。令人高興的是，從去年開始，已經(jīng)有廣州市、杭州市、貴州省、江西省等地將血友病列為特殊病處理。
　　詳細(xì)了解了這些情況之后，陳萬志委員表示：“這次‘兩會’上我們民盟的幾位委員一定就此問題提出提案，呼吁有關(guān)部門盡快對血友病患者進(jìn)行確認(rèn)和登記，呼吁各地參照廣州、江西等地的做法，將血友病納入醫(yī)保特種病?！?/p>