李森愷：建議盡快把先天尿道下裂納入醫(yī)保

2012-03-09  來源:北京晚報(bào)

“‘爺爺我什么時(shí)候能站著撒尿？’這些患兒話很少，只有見到醫(yī)生、見到我時(shí)才會(huì)提出這樣的問題，這是他和他們家庭的隱私。這種先天性的尿道下裂如果不治療，患兒長大后將不能結(jié)婚、生育，甚至一輩子都會(huì)蹲著撒尿。這種患兒有多少？一年大約有5萬多……”

昨天上午，醫(yī)衛(wèi)組聯(lián)組討論會(huì)上，全國政協(xié)委員、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形外科醫(yī)院原院長李森愷激動(dòng)地說：“我已是連續(xù)三屆的政協(xié)委員了，今年是最后一屆的最后一年參政議政，我必須把這個(gè)問題提出來，讓這些患兒盡快得到治療，并把其納入醫(yī)保。”

會(huì)場：衛(wèi)生部副部長過來要名片

尿道下裂是常見的男性泌尿生殖系統(tǒng)的先天性畸形，根據(jù)國內(nèi)外研究的一致結(jié)論，尿道下裂患兒是環(huán)境污染的直接受害者。在我國，每出生125至500個(gè)男孩就有一名尿道下裂患者，平均每年出生將近5萬尿道下裂新生兒。

“建議將先天性尿道下裂納入國家醫(yī)療保障和救助試點(diǎn)范圍。與兒童先天性心臟病、唇腭裂患者同等對待。”李森愷委員說，《政府工作報(bào)告》中提出“全面推開尿毒癥等8類大病保障，將肺癌等12類大病納入保障和救助試點(diǎn)范圍”，其中包括兒童先天性心臟病、唇腭裂。而先天性尿道下裂，常常作為先天性心臟病和唇腭裂的合并病存在于同一個(gè)男孩患者。

中午11時(shí)40分，聯(lián)組討論會(huì)剛結(jié)束，參會(huì)的衛(wèi)生部副部長陳毅宏快步走到李森愷面前，向這位老醫(yī)生要了名片，并說：“這個(gè)問題我們以前沒有關(guān)注，今后我們要重視起來。”

解讀：涉隱私收費(fèi)低手術(shù)難

根據(jù)國家先天性出生缺陷監(jiān)測中心的報(bào)告，其發(fā)生率與先天性心臟病和唇腭裂相等，而且有逐年上升的趨勢。目前，先天性心臟病和唇腭裂已經(jīng)有多種渠道的慈善基金救助，先天性尿道下裂患兒的治療尚沒有固定的基金資助。

李森愷說，這種病之所以長期被忽視，最主要的原因就是隱私性強(qiáng)。表面上看不見，男孩及父母又難以啟齒，讓很多人不了解危害和嚴(yán)重性：它的治療期在兩到三歲最好，延誤可能會(huì)造成患者的終生遺憾。第二個(gè)原因是收費(fèi)低、難度高。這種病的收費(fèi)與先天性心臟病和唇腭裂相比收費(fèi)低了很多，但其治療技術(shù)難度卻很大。雖說只要掌握成熟的技術(shù)，幾個(gè)手術(shù)下來患者就可恢復(fù)正常人的生活，但在一些綜合性的醫(yī)院當(dāng)中，手術(shù)治療的失敗率非常高。因此，很多基金、醫(yī)院并不看好這種病的治療。

病例：10次手術(shù)終于看到希望

昨天，來自河南省南陽市的9歲小患者張童(化名)從中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形外科醫(yī)院出院。9年來，這已是他做的第10次手術(shù)。9年來，也是張童第一次開心地笑了。“今天，他的話特別多，我們當(dāng)父母的也第一次看到了希望。”張童的父親張林(化名)說。

從2005年開始，打工維生的張林夫婦帶著張童輾轉(zhuǎn)廣州、上海等地，進(jìn)行了7次手術(shù)，花費(fèi)數(shù)萬元，張童也沒有見好。2008年，張林聽說李森愷到南陽為尿道下裂兒童做手術(shù)而且很成功，趕緊趕到南陽醫(yī)院，約定年底前到北京治療。到北京后，做了第8次手術(shù)，成功完成了初期治療。這兩年，張童又做了兩次手術(shù)。到昨天出院前，前期的治療已經(jīng)結(jié)束，等他長大發(fā)育成熟，還會(huì)做一兩次小手術(shù)，就會(huì)像別人一樣正常生活了。

“像張童這樣的患兒我們一天要做三四例，忙個(gè)不停。可一年下來也就做上一千多例，與5萬多的發(fā)病率相差甚遠(yuǎn)。所以我在平時(shí)會(huì)抽一些時(shí)間到全國各地講學(xué)交流，讓更多的醫(yī)護(hù)工作者掌握這項(xiàng)技術(shù)，讓更多的病患兒童站著撒尿。但我們的力量有限，還是要靠全社會(huì)的關(guān)注……”李森愷說。 （記者 龍露）