近年來,隨著我國自閉癥發(fā)病率持續(xù)上升及越來越多公益組織的關注,與自閉癥相關的認定及康復工作日臻成熟,但仍需改進。
今年全國兩會期間,一份《關于加強自閉癥患者教育康復工作》的提案被列為全國政協(xié)十二屆五次會議的重點提案,有望借此推動對自閉癥群體的進一步幫扶與關愛。
提案協(xié)商
———給他們充滿希望的人生
“自閉癥患者難以融入社會正常的學習和工作,其家庭失去了歡笑與幸福,對這一群體的防治救助工作刻不容緩。”在日前舉行的“加強自閉癥患者教育康復工作”重點提案辦理協(xié)商會上,全國政協(xié)社會和法制委員會副主任甄硯說。
會議現(xiàn)場,參會政協(xié)委員及相關主辦、會辦單位負責人充分交流,希望通過卓有成效的協(xié)商,共同把事情辦好,最大范圍地推動自閉癥患者教育康復工作。
由提案到協(xié)商會,緣于去年全國政協(xié)“促進慈善組織健康發(fā)展”專題組開展調研時,在走訪上海愛好兒童康復培訓中心時的所見所聞。
該培訓中心10多年來,讓千余名一開始不會說話、走路都搖搖晃晃的自閉癥孩子,在經(jīng)過培訓后,進入普通幼兒園、小學和輔讀學校學習。“愛好”中心的實踐,讓調研組一行看到了教育康復對自閉癥患者的利好效用,以及這一領域亟須改善的問題。
隨后,在今年的全國兩會上,全國政協(xié)社會和法制委員會遞交了《關于加強自閉癥患者教育康復工作》的提案。
提案針對自閉癥兒童教育體系不完善、成年后就業(yè)和安置難、家庭經(jīng)濟負擔沉重、家長需面對巨大的負擔和壓力、民營康復機構困難重重等問題,給出了多方面的建議。
首先,為自閉癥兒童及其家庭提供全方位、多階段的服務,推動把其康復教育納入特殊教育和國民教育體系中;積極研究自閉癥兒童及其家庭的迫切需求和難點問題,制定各類幫扶政策;努力構建覆蓋醫(yī)療、特殊教育和普通教育、就業(yè)及安置等社會福利各方面的社會關愛體系,為自閉癥兒童家庭解決后顧之憂。
其次,加大對自閉癥兒童及其家庭的扶助力度,建立健全自閉癥的早期篩查制度,并為確診兒童提供醫(yī)療咨詢、康復訓練、特殊教育、就業(yè)和安置保障等一系列后續(xù)服務。同時,基于成人自閉癥患者的實際情況,做好就業(yè)與安置工作。
再者,支持民營自閉癥康復機構開展基礎康復和教育工作;為民營康復機構教師提供在職培訓、督導和骨干教師培養(yǎng),努力提升民營康復機構教師專業(yè)性和穩(wěn)定性。
提案還提出尤為重要的一點,即營造關愛自閉癥兒童的社會氛圍,讓大眾更加了解從而接納自閉癥群體,讓他們今后能夠擁有充滿希望的人生。
部委回應
———依法維護自閉癥患者權益
“困難和問題的解決涉及多個部門的工作職責,需要政府及社會各界共同付出長期的艱苦努力。”協(xié)商會上,中國殘疾人聯(lián)合會康復部主任胡向陽表示,自閉癥兒童的康復、教育是一個長期的、終身的過程。針對自閉癥兒童康復及未來入學、就業(yè)、托養(yǎng)等,必須建立對生命全周期的服務體系和政策保障體系。
據(jù)統(tǒng)計,2016年有3.2萬名0~17歲自閉癥兒童得到康復訓練及支持性服務。“十三五”期間,國家殘疾人事業(yè)發(fā)展綱要進一步提出“2020年實現(xiàn)殘疾人基本康復服務覆蓋率達80%以上”的目標。
“今后,中國殘聯(lián)將在財政部支持下,積極推動政府購買殘疾兒童康復服務試點工作,將民辦自閉癥康復機構納入試點范圍。同時,把民辦康復機構中的自閉癥康復專業(yè)人員納入全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復人才培訓計劃,對民辦自閉癥康復機構的規(guī)范建設給予進一步支持。”胡向陽說。
協(xié)商會上,教育部基礎教育司巡視員李天順表示,如何對自閉癥兒童進行有針對性的教育?我國目前在該領域仍需進一步研究,缺少科研基礎的支撐,基層教育機構的落實將舉步維艱。
日前正式啟動的《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》明確提出,到2020年,殘疾兒童少年義務教育入學率達到95%以上,非義務教育階段特殊教育規(guī)模顯著擴大,各級各類特殊教育普及水平全面提高。
為達到這一目標,教育部將積極創(chuàng)造條件,以多種形式對自閉癥等殘疾兒童少年實施義務教育,進一步鼓勵各地積極探索舉辦自閉癥兒童特殊教育學校(部),并著力提升特殊教育普及水平、保障能力和教育教學質量,努力為自閉癥兒童提供更為專業(yè)、更加全面的服務。
據(jù)悉,中國殘聯(lián)將與國家衛(wèi)生計生委、教育部、人力資源和社會保障部、財政部等部門協(xié)調聯(lián)動,進一步加強自閉癥患者康復、教育等問題的調查研究,深入了解自閉癥患者及其家庭的困難及訴求,健全并完善自閉癥群體在醫(yī)療、康復、教育、就業(yè)、生活等各方面的保障政策,做好制度銜接,努力以自閉癥患者需求為導向,提供針對性的服務。
委員建言
———突顯對自閉癥患者的扶助
當天,在聽取有關部委相關負責人的回復后,與會的政協(xié)委員希望能在政策制定及具體實施中突顯對自閉癥患者的幫扶,對民辦自閉癥康復機構的教學設施、辦學經(jīng)費、教師福利等方面予以支持。
“如果早期能篩查出這一疾病,教給家長一些干預的辦法,自閉癥孩子是有可能得到矯正的。”提案辦理涉及的多個部門都在自身能夠制定的政策、規(guī)劃、條例之中把自閉癥兒童納入其中,這一利好態(tài)勢令全國政協(xié)社會和法制委員會副主任甄硯頗感欣慰。
在她看來,對自閉癥群體的關愛應該是貼近家庭的、經(jīng)常性、制度化的服務,“如果各地的婦幼保健院都能夠對0~6歲兒童的健康檢查中增加‘自閉癥篩查’這一項,就能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療,并及時對患兒家長進行行為干預的輔導。”另外,考慮到自閉癥家庭面臨的經(jīng)濟與心理壓力,建議財政方面有更多的家庭支持政策。
“我國在自閉癥診斷標準的制定上并不滯后,問題出在哪?落實不了。”全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會監(jiān)事長薄紹曄認為,對自閉癥的早期發(fā)現(xiàn)和診斷不能停留在政策和工作部署上,要有具體方法和實施細則;對自閉癥兒童,要有一套科學有序的康復訓練方法,并對各地紛雜的培訓康復機構加強規(guī)范及管理。
薄紹曄強調說,特殊教育學校應以就業(yè)為導向,針對自閉癥這一群體開展適合他們的技能培訓,“更多的殘疾人需要掌握適合其身體狀況的勞動技能,所以就要針對殘疾人的不同情況,制定有針對性、有效的職業(yè)培訓,從而讓他們擁有更好的就業(yè)條件。”
全國政協(xié)提案委員會駐會副主任田杰建議,將對自閉癥群體的幫扶獨立于相關的殘疾人救助政策,使工作能夠更有針對性地向前推進,“能做一點是一點,不能原地踏步。自閉癥兒童的教育康復,可否先搞一些試點,進而總結提煉、推而廣之、百花齊放。”
他同時表示,應加大對自閉癥的進一步研究,包括易患病人群、教育康復方法及干預措施等,并以類似“家長課堂”的方式對自閉癥患者家長開展心理疏導與精神關愛。