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寧夏回族自治區(qū)政協(xié)召開“有事好商量”協(xié)商座談會 讓每位罕見病患者看見曙光
“去年7月，我收到罕見病龐貝氏病患者的一封來信，信中講述了患病經歷和用藥負擔問題。”近日，在寧夏回族自治區(qū)政協(xié)圍繞“促進醫(yī)療保險與商業(yè)保險協(xié)同發(fā)展，加速構建寧夏多層次醫(yī)療保障體系”召開的“有事好商量”協(xié)商座談會上，自治區(qū)政協(xié)主席陳雍談起了收信一事。
收信之后，自治區(qū)政協(xié)高度重視，多次召開相關會議并開展調研了解全區(qū)罕見病醫(yī)療保障和救助情況。
長期以來，罕見病因其極低的發(fā)病率、有限的患者人數及高昂的藥物研發(fā)成本，在醫(yī)療領域常常被忽視。近年來，多部門共同努力，加速構建罕見病防治保障體系，為患者搭建生命的橋梁。2024年1月1日起，經調整的全新國家醫(yī)保目錄正式實施，許多治療罕見病、腫瘤等領域的靶向藥物納入了醫(yī)保。截至2025年1月，已有90余種罕見病藥物納入醫(yī)保，覆蓋近三分之二已上市的罕見病創(chuàng)新藥。
“但一些‘天價’藥仍然很難被納入醫(yī)保范疇。”會上，自治區(qū)醫(yī)保局局長肖生勤以龐貝氏病患者為例說：“每年一個龐貝氏病患者家庭需承擔藥品費用超過36萬元，基本醫(yī)保無法覆蓋。”
肖生勤同時表示，自治區(qū)醫(yī)保局前期協(xié)調藥企通過贈藥、價格優(yōu)惠等方式短期內降低了這一類患者的部分負擔，但對于困難群體的托底保障，醫(yī)保并不能為罕見病保障全部買單。為此，自治區(qū)醫(yī)保局通過學習外省經驗做法并報國家醫(yī)保局同意，會同相關部門指導中國人壽財險公司開發(fā)出“寧夏醫(yī)惠保”產品。
近年來，鼓勵商保助力創(chuàng)新藥融合發(fā)展得到了政策端的支持，多地已陸續(xù)開展罕見病多元化保障體系探索，如上海的“滬惠保”、福建的“閩惠保”等都將龐貝氏病用藥納入保障。
那么，“寧夏醫(yī)惠保”這款醫(yī)療商業(yè)保險是否可以有效解決問題？
與會人員認為，定制型商業(yè)醫(yī)療保險是探索多層次醫(yī)療保險的重大突破，對罕見病救治有很大幫助。要使醫(yī)保和商保更好地協(xié)同發(fā)展，保險公司要在產品設計、定價、理賠等方面精心考量。大家建議，支持普惠險等商業(yè)健康保險發(fā)展，加強罕見病保障責任設計；提高醫(yī)保目錄外的罕見病藥品費用的保障水平；疏通數據堵點，將共享信息應用于產品開發(fā)、精算定價、核保理賠等各個環(huán)節(jié)，使得商業(yè)保險產品的設計和定價更加精準，進一步發(fā)揮保障作用……
“這場協(xié)商會開得很有意義。”委員們認為，隨著政策持續(xù)優(yōu)化與社會共識深化，我國罕見病診療與保障體系正邁向多層次、可持續(xù)的新階段。期待未來政府、市場與社會能形成合力，讓每一位罕見病患者都能在困境中看見希望之光。
自治區(qū)政協(xié)主席陳雍表示，將發(fā)揮政協(xié)優(yōu)勢，深化委員履職“服務為民”活動，針對醫(yī)療保障的痛點難點，深入調研、積極建言，助力提高困難群眾多層次醫(yī)療保障水平，進一步減輕群眾醫(yī)療費用負擔，不斷提升人民群眾獲得感、幸福感、安全感。（張倩 記者 范文杰）
