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九三學(xué)社內(nèi)蒙古赤峰市委會12年星光逐夢 一群人的堅守讓“星星的孩子”不再孤單

2025-05-26來源:人民政協(xié)報
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5月16日,在北京召開的第七次全國自強模范暨助殘先進(jìn)表彰大會上,九三學(xué)社內(nèi)蒙古赤峰市委會獲得“全國殘疾人工作先進(jìn)集體”,這是今年唯一獲獎的民主黨派先進(jìn)集體。

殘疾人是推進(jìn)中國式現(xiàn)代化的重要力量,也是需要格外關(guān)心、格外關(guān)注的特殊困難群體。新征程上,要堅持以新時代中國特色社會主義思想為指導(dǎo),進(jìn)一步完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系,切實保障殘疾人平等權(quán)益,促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展。

——2025年5月16日,習(xí)近平在第三十五個全國助殘日到來之際作出重要指示。

在內(nèi)蒙古赤峰市,有這樣一群人,他們用12年時光架起愛的橋梁,讓數(shù)千名孤獨癥兒童(也被稱為“星星的孩子”)感受到溫暖與希望。他們是九三學(xué)社赤峰市委會的志愿者們。這群志愿者用腳步丈量責(zé)任,用愛心編織未來,在孤獨癥群體的康復(fù)之路上,書寫了一段關(guān)于堅守與大愛的動人篇章。

調(diào)研背后的痛與光:聽見星星的聲音

2012年的冬天,九三學(xué)社赤峰市委會的調(diào)研團隊叩開了位于紅山區(qū)文鐘鎮(zhèn)一位孤獨癥兒童的家門,這也是本次調(diào)研的第一戶孤獨癥兒童家庭。推開房門,映入眼簾的是獨自在角落的男孩,他的目光游離,對陌生人的到來毫無反應(yīng)。母親面容憔悴,手指著墻上貼滿的康復(fù)訓(xùn)練計劃表,聲音顫抖著說:“我們已經(jīng)花光了所有積蓄,可不知道什么時候是個頭……”

這樣的場景,在長達(dá)5個月的調(diào)研中不斷上演。團隊成員走訪了上百戶家庭,聽到了無數(shù)令人心碎的故事:有的父母為了給孩子湊康復(fù)費,白天打三份工,晚上還要自學(xué)康復(fù)知識;有的孩子因為無法正常融入校園,只能躲在家里對著墻壁說話;還有的康復(fù)機構(gòu)里,幾十名孩子擠在狹小的空間里,唯一的康復(fù)器材是志愿者捐贈的舊積木。

在巴林右旗一家偏遠(yuǎn)的康復(fù)機構(gòu),負(fù)責(zé)人指著斑駁的墻面告訴調(diào)研組:“我們這里連專業(yè)的康復(fù)師都留不住,更別說更新設(shè)備了。這些孩子就像被困在黑暗的屋子里,我們卻找不到打開門的鑰匙。”這句話像一根刺,扎進(jìn)了調(diào)研團隊每個人的心里。

為了全面了解情況,調(diào)研團隊精心設(shè)計了一份涉及孤獨癥兒童的基本信息、病情程度、康復(fù)治療經(jīng)歷、家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、家長心理壓力以及對社會支持期望等多個維度的問卷,從孩子的日常生活到家長的心理狀態(tài),從康復(fù)機構(gòu)的運營成本到社會支持缺口,每個細(xì)節(jié)都不放過。調(diào)研組的線上調(diào)研更是引發(fā)了全城關(guān)注,一位出租車司機留言:“有時接送乘客時,會看到一些孩子對著車窗發(fā)呆,現(xiàn)在才知道他們需要這么多幫助。”短短數(shù)周,數(shù)千份問卷如雪花般飛來,讓調(diào)研團隊看到了社會對孤獨癥群體的潛在關(guān)注。

12年溫暖接力:讓愛成為燎原星火

在九三學(xué)社內(nèi)蒙古自治區(qū)委會、赤峰市委統(tǒng)戰(zhàn)部、市殘聯(lián)、市紅十字會等單位的大力支持下,2013年4月1日,一場“關(guān)愛孤獨癥兒童公益行動”在赤峰市正式發(fā)起,那一天,陽光格外明媚,一群志愿者帶著孤獨癥孩子們在廣場上放風(fēng)箏。一名叫小雨的小女孩第一次松開媽媽的手,跟著風(fēng)箏奔跑,嘴角揚起了久違的笑容。此后,每年的4月1日或者2日,九三學(xué)社赤峰市委會都會圍繞不同的主題開展關(guān)愛孤獨癥兒童公益行動,“藍(lán)絲帶”志愿者的身影便穿梭于赤峰街頭,他們有的在街頭義賣手工制品,有的在社區(qū)舉辦科普講座,有的帶著孩子們?nèi)游飯@、科技館感受世界的多彩?;顒拥男麄骱蛶有?yīng)顯著,吸引了越來越多的愛心企業(yè)、愛心人士加入到公益活動的志愿者隊伍中來,每年參加活動的志愿者達(dá)千余人,已成為赤峰市關(guān)愛孤獨癥兒童家庭及康復(fù)事業(yè)的一支特殊的重要力量。

為更好地傳遞對孤獨癥兒童的關(guān)愛與祝福,活動專門邀請音樂人創(chuàng)作了公益歌曲《陪你到最后》《星星的孩子》,當(dāng)哈桑、梅林組合等歌手啟唇輕唱,字字含情的歌詞乘著優(yōu)美的旋律,如春日柳絮般輕盈飄落,縈繞在現(xiàn)場每個人的心間,有的家長落下了眼淚,這是他們第一次覺得,自己的孩子不再是孤獨的星星,而是被整個城市溫柔注視的存在。

隨著活動影響力的擴大,越來越多的社會力量加入進(jìn)來。一位企業(yè)家在參加活動后,捐贈了8萬元用于購買康復(fù)器材;一群大學(xué)生志愿者自發(fā)成立了“星星陪伴團”,每周為孩子們提供免費的課業(yè)輔導(dǎo);甚至有退休教師主動學(xué)習(xí)孤獨癥康復(fù)知識,成為社區(qū)里的“義務(wù)輔導(dǎo)員”。截至目前,已有超3萬人次的愛心企業(yè)家與志愿者參與其中,累計籌集善款及物資超400萬元,幫扶300多戶(次)孤獨癥兒童家庭、18所(次)康復(fù)機構(gòu),3600多個(次)孤獨癥兒童在成長路上獲得有力支撐,逐步邁向融入社會的美好未來。

長效守護的溫度:從“輸血”到“造血”的蛻變

由于支持和關(guān)愛殘疾人事業(yè)是一項長期工程。為了讓關(guān)愛不止于一時,九三學(xué)社赤峰市委會在逐步取得實效的情況下,開始推動和構(gòu)建長效保障機制。2018年,“赤峰紅十字關(guān)愛孤獨癥兒童基金”正式成立,這是赤峰市首個專注于孤獨癥兒童康復(fù)的基金?;鸪闪?dāng)天,一位曾接受過幫助的孩子家長來到現(xiàn)場,將一個裝滿零錢的鐵盒交給工作人員:“這是孩子每天節(jié)省下來的零食錢,他說想讓更多小朋友和他一樣,能聽到花開的聲音。”這個裝滿五角、一元硬幣的鐵盒,成為了最珍貴的“初心見證”。

基金不僅提供資金支持,更注重“造血式”幫扶。針對中青年患者就業(yè)難的問題,幫助他們接受教育、職業(yè)技能培訓(xùn),提升生活自理能力,讓他們能夠盡早回歸社會。20歲的小鵬在參加技能培訓(xùn)后學(xué)會了編織技藝,當(dāng)他賣出第一件作品時,興奮地在本子上寫下:“今天,我也是個有用的人了。”這樣的轉(zhuǎn)變,讓無數(shù)家庭看到了希望,原來,這些被認(rèn)為“無法融入社會”的孩子,也能通過努力實現(xiàn)自我價值。

在制度建設(shè)上,《關(guān)愛孤獨癥兒童公益行動章程》《關(guān)愛孤獨癥兒童公益行動志愿者管理辦法》等一系列規(guī)章制度的出臺,讓公益行動有章可循,也讓活動的開展更加規(guī)范化。

榮譽背后的初心:讓每顆星星都閃耀

12年的堅守,讓這項公益行動收獲了沉甸甸的榮譽。2021年12月,在中央統(tǒng)戰(zhàn)部和各民主黨派中央、全國工商聯(lián)聯(lián)合開展的“各民主黨派、工商聯(lián)、無黨派人士為全面建成小康社會作貢獻(xiàn)”評選活動中,九三學(xué)社赤峰市委會“關(guān)愛孤獨癥兒童公益行動”社會服務(wù)項目榮獲“社會服務(wù)優(yōu)秀成果獎”。2023年2月21日,中國光彩會在北京隆重舉行2022“光彩之星”發(fā)布儀式,關(guān)愛孤獨癥兒童公益行動是30個獲得“光彩之星”項目中唯一一個民主黨派獲獎項目;2025年5月16日,第七次全國自強模范暨助殘先進(jìn)表彰大會在京召開,九三學(xué)社內(nèi)蒙古赤峰市委會獲得“全國殘疾人工作先進(jìn)集體”稱號,是先進(jìn)集體中唯一的民主黨派組織。但最讓大家驕傲的,是那些肉眼可見的改變,曾經(jīng)拒絕與人接觸的孩子,如今能在課堂上舉手發(fā)言;一度瀕臨破碎的家庭,因為社會的支持重新找回希望;甚至有康復(fù)后的青年,主動加入志愿者隊伍,用自己的經(jīng)歷去溫暖更多人。

內(nèi)蒙古自治區(qū)政協(xié)委員、九三學(xué)社赤峰市委會主委孫德欣始終走在公益一線。他記得有個叫陽陽的孩子,第一次見陽陽時他躲在媽媽身后,眼神充滿恐懼。如今,陽陽不僅能獨立完成簡單的家務(wù),還在志愿者的幫助下學(xué)會了畫畫。“這不是一個人的勝利,而是整個社會的溫暖共振。”孫德欣說。

在第十二屆公益活動現(xiàn)場,一群志愿者帶著孩子們表演情景劇。當(dāng)飾演“星星的孩子”的志愿者摘下眼罩,看到臺下?lián)]舞著藍(lán)絲帶的觀眾時,突然哽咽著說:“原來,被看見的感覺,這么美好。”這句話,道出了所有孤獨癥家庭的心聲,也為這場持續(xù)12年的愛的接力,寫下了最動人的注腳。

12年,不是終點,而是新的起點。在九三學(xué)社赤峰市委會的帶動下,赤峰各界越來越多的人開始明白,關(guān)愛孤獨癥兒童,不是簡單的施舍,而是對生命多樣性的尊重;不是一時的熱血,而是需要全社會共同參與的長期事業(yè)。當(dāng)我們愿意放慢腳步,用耐心和包容去傾聽“星星的聲音”,那些曾被認(rèn)為“遙遠(yuǎn)”的星光,終將匯聚成照亮人間的星河。(記者 宋寶剛 高楊)

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